“救命藥”斷頓了，怎么辦？(民生一線)

　　新華社記者 李亞紅

　　【核心閱讀】

　　乙型血友病患者的唯一有效藥凝血酶原復合物正面臨全國缺貨，一位患者的母親找遍北京各大醫院，竟然“一支也沒有找到”。河南、天津、武漢等地血友病患者目前也處于“無藥可用”的困境。對于血友病患者而言，凝血酶原復合物就如同糧食一樣重要，斷藥如斷糧，這怎么辦呢？

　　兒子賴以活命的“救命藥”斷貨了！這讓何蘭香發了慌。13日，她跑遍了北京各大醫院，仍然“一支也沒有找到”。何蘭香的兒子楊志鑫是乙型血友病患者，治療此病的唯一有效藥凝血酶原復合物正面臨全國缺貨。中國血友之家網站呼吁向衛生部、國家食品藥品監督管理局反映此問題，希望能幫患者找到“救命藥”。

　　斷藥如斷糧，沒藥甚至活不成

　　楊志鑫8歲時被確診為重度乙型血友病。血友病是遺傳性出血性疾病，若體內缺乏凝血因子八即為甲型血友病；缺乏凝血因子九即為乙型血友病。

　　“目前國內的乙型血友病患者的唯一有效藥物就是含有凝血因子九的凝血酶原復合物。”北京協和醫院血液科主任趙永強說，“我國目前正式注冊的血友病患者有1萬多名。血友病目前尚無根治方法，最好的治療方法是替代治療——缺什么補什么，及時給患者輸入相應的凝血因子。”

　　中國血友之家秘書長關濤說，血友病患者如果不能及時補充體內缺乏的相應的凝血因子，可能會關節反復出血，導致骨骼變形，肌肉萎縮；而內臟和顱內出血則可能會危及生命。

　　12月6日，宋姍(化名)帶著自己患有血友病的兒子到北京兒童醫院，醫院說只有1支藥了。宋姍焦急地帶著孩子輾轉到北京協和醫院，仍然沒有找到藥。12月13日，當宋姍到北京兒童醫院血液科時，醫院依然沒有藥。

　　宋姍說：“不知道為什么缺貨，到底是什么原因，什么時候能有藥，一直沒人給解釋。斷藥和斷糧食是一樣的，沒有藥孩子就活不成了�！�

　　有部分血友病患者在網絡里留言詢問：“凝血酶原復合物短缺，如今不知道是否有了？病人現在病情很不穩定，急需要緩解病情！希望能給點信息！”記者在網絡上搜索“乙型血友病”發現，河南、天津、武漢等地血友病患者目前也處于“無藥可用”的困境。

　　天津市血友病聯誼會王立新發表博文《人命關天，凝血酶原復合物供應短缺急待解決！》，“全國范圍內凝血酶原復合物短缺，廣大血友病乙型患者的生命受到極大威脅，希望引起國家有關部門的重視，并盡快解決”。

　　“藥荒”已有一段時間了

　　北京的血友病治療登記工作主要由北京協和醫院、北京兒童醫院和北京大學人民醫院三家合作進行。協和醫院負責向國家血友病登記中心上報登記的患者以及血友病的診斷和綜合治療，兒童醫院主要負責血友病患兒診治，人民醫院負責血友病急診。記者13日調查了解到，北京兒童醫院、北京大學人民醫院和北京協和醫院均表示“凝血酶原復合物”缺乏已持續了至少一周。

　　記者13日跟隨楊志鑫到北京兒童醫院進行采訪。兒童醫院血液科主任醫師吳潤暉說：“從上周二(12月6日)開始，凝血酶原復合物一直處于缺藥的狀況。”

　　在兒童醫院門診室外，楊志鑫的母親何蘭香急得幾乎要哭出來了，因為她的兒子“腿部已經出現出血，晚上睡覺時疼得咬著被子哭”。

　　近一段時間以來，中國血友之家接到很多地方病友打來的電話，紛紛反映當地“凝血酶原復合物”已經斷藥。關濤13日說：“我們以患者身份給國內31家血友病治療中心致電，詢問‘凝血酶原復合物’儲備情況，有25家治療中心明確表示已經缺此藥品�！�

　　與甲型血友病相比，為什么單單乙型血友病患者出現“藥荒”？北京協和醫院血液科主任趙永強說，甲型血友病患者的藥既有血漿來源的凝血因子八，還有基因重組凝血因子八，因此藥物供應相對較多。而對于治療乙型血友病的凝血因子九，目前只有血漿來源的含有凝血因子九的凝血酶原復合物，基因重組的凝血因子九雖已完成藥物臨床試驗，并報到國家有關部門，但尚待獲得批準。

　　此外，趙永強說，凝血酶原復合物屬于戰略性藥物，它不光是乙型血友病人要用，創傷、急救和某些婦女的產后大出血等都要用，更加重了這種藥的供不應求。而治療甲型血友病的凝血因子八只有甲型血友病患者在用。

　　有關部門正在著手解決

　　中國血友之家不斷收到患者及家屬等各界人士的郵件。

　　關濤12日拿著225人簽名的《凝血酶原復合物供應短缺急待解決》找到衛生部。呼吁內容包括：1.加快基因重組凝血因子九的審批，使其盡快投放市場，以緩解患者用藥難；2.增加采漿站，并加強對采漿站的管理；3.鼓勵有生產能力的血制品生產企業生產凝血酶原復合物；4.考慮建立國家儲備制度，凝血因子的生產供應涉及很多部門和領域，有很多不確定因素可能會影響其生產，國家應保持一定儲備，以防不時之需。

　　關濤說，衛生部對此事高度重視，已通知相關生產企業到衛生部開會，尋求解決辦法。衛生部會積極和企業及相關部門溝通，希望能盡快解決。

　　趙永強、吳潤暉呼吁，第一，相關部門協調企業增加凝血酶原復合物產量，如果是銷售渠道有問題的話，希望能理順；第二，在短期內，靠血漿來源的凝血因子九來滿足病人需求顯然不夠，呼吁藥監部門開通綠色通道，加快審批基因重組凝血因子九進入國內市場的申請。

　　關濤說，當年甲型血友病人缺藥，就是通過綠色通道，藥監部門快速審批了基因重組凝血因子八，允許其進入國內市場�！盎颊叩暮粲踹�在繼續，目前正在聯系藥監部門，希望反映以上問題。”

　　衛生部將建短缺藥信息反饋平臺(鏈接)

　　衛生部10月12日召開的例行發布會上，衛生部藥物政策與基本藥物制度司司長鄭宏針對我國多地出現魚精蛋白緊缺的問題指出，基本藥物的一些品種在臨床上也出現短缺情況。許多地方反映，一些藥品特別是價格低廉、臨床用量比較小、利潤又很低的藥品，按照省級招標采購的基本原則，既招不到，也采不到。目前，魚精蛋白不在307種基本藥物目錄中。因此，基本藥物目錄的調整，需要征求各級醫療機構醫務人員的意見，同時也征求企業方面的意見。藥品一旦納入目錄當中，應該確保供應。

　　他表示，衛生部將建立一個動態的能夠資源共享的信息化平臺，及時反饋各地對一些短缺藥品的供求情況。通過對短缺藥品的信息收集，招標遴選一些企業進行定點生產，完善廉價藥品的定價政策，提高國家藥品儲備能力，解決短缺藥品的情況，以滿足臨床應用的需求。